Taller para padres: ¿Cuándo un niño con discapacidad deja de ser un bebé?

Hace unos días fui invitada al "Café para padres" que organizan algunas mamás y papás de niños del Colegio de Educación Especial Jean Piaget.

Lo primero que me gustaría es agradecer a todas las mamás y al papá asistentes su participación. Me sentí muy cómoda entre ellos y todos participaron muy activamente en todas las actividades que fui proponiendo.

Una de las cuestiones más interesantes que emergió fue el plantearse "cuándo un niño con discapacidad deja de ser un bebé". ¡Intenta tú también responder a esta pregunta! ¿Y bien...?

Dos respuestas de las mamás fueron: "cuando ya no pueda cargar con él a la espalda para moverlo" y "mi hijo nunca dejará de ser un bebé para mi". Y ambas respuestas son muy interesantes.

La última me resulta casi familiar, pues es muy habitual en muchas familias. Yo, a mis casi 40 años, sigo siendo "la niña" en mi familia. La que puede resultar más preocupante es dejar de considerarle bebé/niño cuando ya no se puede físicamente con él...

¿Qué ocurre? Todos los padres llevamos a los bebés recién nacidos en los brazos: lo pasamos del regazo al capazo y de la cuna al regazo o al carrito, "en volandas". Y es normal. Ocurre que el nino sano tiene esas y otras muchísimas más oportunidades de aprender a organizar el peso de su cuerpo, por ejemplo cuando está en el suelo y se mueve para alcanzar un objeto atraído por sus llamativos colores o se voltea al escuchar una voz familiar a un lado. ¡Pero el niño con discapacidad motora tiene escasez de oportunidades de aprender! No sólo por que debido a su discapacidad carece de movimientos voluntarios que pueda organizar adecuadamente para alcanzar las metas deseadas, sino también porque para desplazarse, la ayuda que suele recibir sigue siendo la de un bebé recién nacido: ser transportado de un sitio a otro, "en volandas". Por tanto, sin darnos cuenta, le estamos restando oportunidades de aprender a organizar el peso bajo la gravedad.

¿Y cómo organizamos nuestro peso bajo la gravedad? Junto con los papás y mamás hicimos la siguiente actividad: pasarnos de una silla a otra, y observar qué hacemos con nuestro peso. Observamos que cuando nos desplazamos de un sitio a otro, nuestro peso siempre está apoyado en algún sitio (a no ser que nos desplacemos mediante saltos, que entonces sí hay un momento que el peso está en el aire). Nadie es capaz de pasar de una silla a otra directamente sin usar brazos ni piernas, y hacerlo mediante un salto puede ser algo arriesgado.

Ocurre que luego llega esa edad (en la que hace tiempo dejó de ser bebé y puede que incluso niño/a) a la que los progenitores ya no pueden "cargar" en volandas con su peso. Entonces se intenta que apoye los pies y las manos para desplazarse (¡algo que quizá a penas ha hecho hasta entonces!) o se pasa a emplear directamente la grúa.

Fue maravilloso hablar con los papás y mamás sobre estas experiencias tan cotidianas para ellos, y cómo ellos mismos iban identificando situaciones en las que llevaban en volandas a sus hijos y, sobre todo, cómo desarrollaban alternativas que favorecieran el aprendizaje y el desarrollo de sus hijos, así como su propia salud protegiendo su cuerpo de sobrecargas musculares.

Mis conclusiones:

• Se trata de entender las transferencias no como un trámite para pasar de un sitio a otro, sino como una maravillosa oportunidad para aprender y, por qué no, de pasarlo bien con la otra persona.
• La idea es tomar conciencia de que no se trata de movilizar al niño, sino de ayudarle a que transfiera su peso de un sitio a otro
• Y que estas transferencias de peso (de un sitio a otro) se pueden favorecer desde que es un bebé (¡y no empezar cuando nos pesa mucho!)
• Tomar conciencia de cuándo estamos haciendo demasiado esfuerzo corporal es algo que todos podemos aprender, y es la clave para poder crear y adaptarnos a las situaciones individuales de cada niño en cada momento.